Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Νεογνών: Τι πρέπει να ξέρουν οι γονείς για τα πρόωρα..

..

..


update 1/12/2015: Διαβάστε αυτό πρώτα, για να καταλάβετε σε τι χρειάζονται οι γονείς των πρόωρων.. Το δανείστηκα απ’ την Αριάδνη και την ευχαριστώ πολύ. Εξαιρετικά ενδιαφέρουσα είναι κι αυτή η είδηση.

..

Έγραψε αυτή εδώ την τρομερή ανάρτηση η Sheena πρόσφατα κι από κείνη τη στιγμή, σκέφτηκα να ψάξω κι εγώ με την σειρά μου και να σας πω τι γίνεται ανά τον κόσμο, όταν κάποιο μωράκι, εισάγετε στην Μονάδα Εντατικής Θεραπείας Νεογνών. Θα προσπαθήσω να τα γράψω όσο πιο απλά γίνεται και να αποφύγω τους δύσκολους επιστημονικούς όρους, για να σας φανεί αυτή η ανάρτηση όσο το δυνατόν πιο χρήσιμη.

Και μόνο το να γίνει λόγος για εισαγωγή στην εντατική, αρκεί φυσικά, για να τρομοκρατηθεί ο γονιός. Σκεφτείτε τώρα λίγο, τι συμβαίνει όταν μόλις έχεις γεννήσει ένα παιδί, δεν το έχεις καν αγγίξει, αγκαλιάσει, δει, φιλήσει και στο παίρνουν για να το εισάγουν στην ΜΕΘ. Δεν υπάρχουν λόγια για να περιγράψει κανείς τέτοια συναισθήματα. Και πρέπει να πας στην περίφημη αυτή εντατική για είσαι επιτέλους κοντά στο παιδί σου..

Η ψυχρολουσία ξεκινά με την είσοδο, με την ειδική στολή που πρέπει να φορέσει κανείς, με την αναμονή στην ουρά ή στον προθάλαμο (εκεί όπου όλοι οι γονείς περιμένουν κοιτώντας το ρολόι τους να δουν πόσος χρόνος θα τους μείνει τελικά για να δουν το μωρό τους), με το ατέλειωτο πηγαινέλα του νοσηλευτικού προσωπικού, με τους ήχους των μηχανημάτων που τρελαίνουν. Κι ύστερα η ενημέρωση απ’ τους γιατρούς και η επίσκεψη στο παιδί, όχι πάντα απαραίτητα με αυτή τη σειρά. Οι ιατρικοί όροι που θα χρησιμοποιούνται απ’ τους γιατρούς (μια νέα, ξένη γλώσσα σχεδόν για σας) και τους οποίους δεν θα είναι εύκολο να καταλάβετε. Αλλά θα πρέπει να μάθετε να τους ζητάτε να σας τους εξηγούν χωρίς καθόλου να ντρέπεστε ή να διστάζετε. Μην ξεχνάτε πως έχει σημασία να καταλάβετε ακριβώς, ποια είναι η κατάσταση του μωρού σας.

Να έχετε πάντως υπόψη σας, πως απ’ τις πιο συνηθισμένες τακτικές των γιατρών στις απανταχού ΜΕΘ, είναι να μεταφέρουν τις ειδήσεις για την κατάσταση της υγείας των ασθενών τους, με τέτοιο τρόπο ώστε ότι κι αν συμβεί να είναι καλυμμένοι. Δύσκολα δηλαδή θα σας πουν κάτι που θα σας χαροποιήσει κι ακόμα κι αν υπάρχουν καλά νέα (αποτελέσματα  εξετάσεων π.χ. που δεν δείχνουν κανένα πρόβλημα), θα είναι υπέρ το δέον συγκρατημένοι. Όχι επειδή είναι κακοί άνθρωποι και θέλουν να σας βασανίσουν, αλλά επειδή είναι εργαζόμενοι που πρέπει να τηρούν άγραφους ‘νόμους’, γραπτούς κανόνες και πρωτόκολλα για τα οποία εμείς οι υπόλοιποι δεν έχουμε ιδέα. Και η αλήθεια είναι πως οποιαδήποτε στιγμή, μπορεί να συμβεί κάτι σε μια εντατική και να αλλάξουν όλα. Οπότε ναι, πρέπει να είναι καλυμμένοι. Και φυσικά δεν είναι όλοι ευγενικοί και ευαίσθητοι. Αυτά τα πράγματα δεν διδάσκονται. Ή τα έχει κανείς ή όχι. Μην παραξενευτείτε, αν σας αντιμετωπίσουν απολύτως ψυχρά λοιπόν.

Ως γονείς όμως, οφείλετε και πρέπει να είστε αισιόδοξοι ό,τι κι αν ακούτε. Αν δεν πιστέψετε εσείς στο παιδί σας, ποιος θα πιστέψει; Και το να κλάψετε και το να λυγίσετε είναι αποδεκτό και φυσικά κανείς δεν λέει πως δε θα συμβούν και γεγονότα που θα σας τρομοκρατήσουν (εντατική είναι αυτή άλλωστε), αλλά το καλύτερο είναι να βρίσκετε μέσα σας κουράγιο, ακόμα κι όταν νομίζετε πως δεν έχετε άλλο και να συνεχίζετε να ελπίζετε. Κι αυτό επειδή ο κάθε γιατρός, δεν παύει να είναι και άνθρωπος και άρα ερμηνεύει και τα στοιχεία που έχει, με τρόπο απολύτως προσωπικό, θέλοντας και μη. Κι επίσης ο γιατρός, ακριβώς επειδή είναι και άνθρωπος, κάνει και λάθη. Ρωτάτε πάντα λοιπόν, αν η ενημέρωση που σας κάνει, είναι για κάτι πρόσφατο, επειδή έχει παρατηρηθεί να γίνονται ενημερώσεις για πράγματα που συνέβησαν στο παιδί και τα ξεπέρασε κι ο γιατρός απλώς τότε δεν είχε βάρδια στην εντατική, συμβουλεύεται τα χαρτιά του και νομίζει πως σας λέει κάτι καινούριο.

Επίσης, να έχετε υπόψη, πως τα μωράκια όπως κι εσείς κι εγώ και όλοι, έχουν και καλές και άσχημες μέρες. Αν μια μέρα δεν πήγε καλά, έχετε ελπίδες για την επόμενη. Αυτά τα μικροσκοπικά πλάσματα είναι απίστευτα γενναία. Δείξτε τους περισσότερη εμπιστοσύνη λοιπόν. Έχω δει παιδιά, που υποτίθεται δεν θα ζούσαν, που οι γιατροί τα είχαν ξεγράψει, να μεγαλώνουν και να εξελίσσονται περίπου όπως όλα τα άλλα. Υπάρχουν βέβαια και κείνα, που απ’ τη γέννηση τους είναι πιο επιβαρυμένα, αλλά αυτό δεν λέει και τίποτα. Παίζει τεράστιο ρόλο το περιβάλλον, το υποστηρικτικό πλαίσιο (δηλαδή εσείς που τα αγαπάτε) και ευτυχώς υπάρχουν πια και πολλές μα πολλές θεραπείες που με τον ένα ή τον άλλο τρόπο, κάτι λύνουν. Δύναμη μόνο να έχει κανείς να το παλεύει. Γι’ αυτό μην δίνετε καμιά σημασία στους αριθμούς. Μην υπερεκτιμάτε την στατιστική. Δεν λένε τίποτα οι αριθμοί ειδικά και συγκεκριμένα για το δικό σας παιδί. Πρόκειται για γενικές προβλέψεις. Δεν έχει νόημα να σας απασχολούν τα ποσοστά επιβίωσης, αποκατάστασης, επιτυχίας μιας εγχείρισης κτλ κτλ. Εστιάστε στο παιδί σας.

Όσο ένα μωράκι νοσηλεύεται, ειδικά αν είναι πρόωρο, υπάρχει πάντα η πιθανότητα να χρειαστεί και κάποια πολύπλοκη ιατρική επέμβαση, για την οποία θα χρειαστεί η υπογραφή σας. Δύσκολο να υπογράφεις για την ζωή ενός ανθρώπου, πόσο μάλλον για την ζωή ενός παιδιού, αλλά υποχρεωτικό. Μην διστάσετε να ρωτήσετε κάθε τι που σας απασχολεί τον θεράποντα γιατρό και αν έχετε τον απαιτούμενο χρόνο, πάρτε κι άλλη γνώμη από άλλο επιστήμονα. Αν δεν έχει και σχέση εξάρτησης με το νοσοκομείο στο οποίο νοσηλεύεται το παιδί σας, ακόμη καλύτερα. Αν ακούσετε διαφορετικές απόψεις, εμπιστευτείτε και το ένστικτο σας. Κυρίως όμως διαβάστε, διαβάστε, διαβάστε! Δεν αρέσουν στους γιατρούς οι ενημερωμένοι γονείς, αλλά κατά την γνώμη μου αυτός είναι ο καλύτερος τρόπος να υπερασπιστεί κανείς τη ζωή του παιδιού του: να είναι ενημερωμένος για την κατάσταση του. Εκτός κι αν κάτι τέτοιο, θα σας φορτώσει με περισσότερο άγχος. Σ’ αυτή την περίπτωση αποφύγετε το. Διαφορετικά,  υπάρχουν στο Διαδίκτυο ένα σωρό ιατρικά άρθρα κι αρκετά απ’ αυτά είναι έγκυρα και κατατοπιστικά. Διαβάστε! Το πιθανότερο είναι να σας ειρωνευτούν ορισμένοι που θεωρούν ότι κατέχουν το μονοπώλειο της γνώσης (αστείο από μια άποψη, ειδικά όταν γνωρίζουμε όλοι πως παίρνουν ορισμένοι τα πτυχία τους), επειδή όντως πολλές φορές δημοσιεύονται ηλεκτρονικά εντελώς αναξιόπιστες πληροφορίες (δείτε και το σχετικό άρθρο). Αλλά μην πτοείστε. Προτιμήστε τα άρθρα που υπογράφουν κάποιοι ειδικοί, αυτά που δεν ‘φωνάζουν’ ότι είναι διαφημιστικά, που δημοσιεύονται σε ιατρικά κυρίως site, διασταυρώστε τα με άλλα, ρωτήστε και κάποιον ακόμη ειδικό αν χρειαστεί και θα βγάλετε άκρη.

Κι αν πρέπει να αντιδικήσετε και να διαφωνήσετε με κάποιο γιατρό ή με το νοσηλευτικό προσωπικό, μην φοβάστε να το κάνετε, αν πιστεύετε σίγουρα πως είναι για το καλό του παιδιού σας. Αρκεί να είστε βέβαιοι για την ευθύνη που παίρνετε. Για παράδειγμα, γνωρίζω μητέρα που αρνήθηκε να χορηγηθεί στο παιδί της φάρμακο για να μην είναι «τόσο ζωηρό» και πολύ καλά έκανε. Δεν είναι δυνατόν για να διευκολυνθεί η δουλειά του νοσηλευτικού προσωπικού να φορτώνουμε τον οργανισμό ενός παιδιού με φάρμακα. Και ποιο μωρό δεν θα ήταν πολύ αντιδραστικό, αν το τσιμπούσαν συνεχώς (για να του πάρουν αίμα), δεν ταλαιπωρούνταν όντας συνδεδεμένο με οξύμετρα και αναπνευστήρες, καθηλωμένο με ορούς και ηλεκτρόδια; Μερικές φορές δηλαδή κοντεύουν μερικοί να ξεχάσουν και τα αυτονόητα.

Φάρμακα φυσικά εν αγνοία σας, θα δοθούν στο παιδί σας ένα σωρό. Και τα περισσότερα απ’ αυτά πρέπει να του χορηγηθούν και θα το βοηθήσουν να μην πονάει, να μην μάχεται τον αναπνευστήρα (αν αντιμετωπίζει αναπνευστική ανεπάρκεια) κτλ. Αλλά να μην φορτώνεται και με φάρμακα άνευ λόγου. Να σκέφτεστε και να κρίνετε όταν και αν απαιτείται η συγκατάθεση σας. Δεν λέει κανείς να γίνετε γιατροί στη θέση των γιατρών. Φυσικά εκείνοι έχουν τον πρώτο λόγο. Αλλά αν πρέπει να έχετε άποψη, να το σκεφτείτε καλά.

Και κυρίως μην δεχτείτε να πάρετε θέση επισκέπτη στη ζωή του παιδιού σας! Στα ελληνικά νοσοκομεία, υπάρχει η παγκόσμια ‘πρωτοτυπία’, να εκδιώκονται οι γονείς απ’ τις εντατικές, να τους αποθαρρύνουν με κάθε τρόπο να αγγίξουν τα παιδιά τους, να μην τους δίνουν χρόνο να μείνουν μαζί τους κτλ κτλ. Διαβάστε τι γράφει και η Sheena στην ανάρτηση της και να σας δώσω κι εγώ όσους συνδέσμους θέλετε να δείτε, για το τι γίνεται σε όλες τις άλλες χώρες. Να επιμείνετε και να προσπαθήσετε με κάθε τρόπο, όσο δυσάρεστοι κι αν γίνετε, να είστε κοντά με το παιδί σας, για όσο το δυνατόν περισσότερες ώρες. Έχει τεράστια σημασία για την ψυχολογική του εξέλιξη αλλά και σεις θα βοηθηθείτε, γιατί θα νιώσετε ότι του προσφέρετε κάτι κι ότι συμμετέχετε στη ζωή του. Και θα είναι και αλήθεια δηλαδή. Αν δεν έχετε πειστεί ακόμη, διαβάστε κι αυτό.

.

.

Φυσικά, πρέπει να σεβαστείτε τις ιατρικές πράξεις που οφείλει να διενεργήσει  το προσωπικό σε μια εντατική και να προσαρμοστείτε ανάλογα, αλλά οπωσδήποτε μην υπακούτε πειθήνια και άκριτα σε ανοησίες του τύπου: «δεν πρέπει να το αγγίξετε γιατί θα το μολύνετε«. Προφανώς το προσωπικό αγγίζει το παιδί σας πολλές φορές κάθε μέρα. Με τον ίδιο τρόπο και παίρνοντας τα ίδια μέτρα ασφάλειας και υγιεινής που απαιτούνται για την προστασία του (και θα τους ζητήσετε να σας δείξουν), μπορείτε να το αγγίζετε κι εσείς. Δεν λέω να το παίρνετε αγκαλιά αν είναι στον αναπνευστήρα και δεν επιτρέπεται (αν και στο εξωτερικό και γι’ αυτό υπάρχει λύση), αλλά μπορείτε να το αγγίζετε, να του μιλάτε και να κάνετε ότι άλλο χρειάζεται ώστε να σας νιώθει κοντά του. Εκεί είναι η θέση σας: δίπλα στο παιδί σας! Σε κανέναν μην επιτρέψετε να σας πείσει για κάτι διαφορετικό.

Υπάρχουν βέβαια  περιπτώσεις νεογνών που ενοχλούνται με το άγγιγμα και τρομάζουν κι αυτό είναι απολύτως αναμενόμενο να συμβεί, όταν σε αγγίζει κάποιος μόνο για να σε πονέσει (για να σου πάρει αίμα, να σου βάλει ορό, να σε συνδέσει με κάποιο μηχάνημα κτλ κτλ). Μαθαίνεις να συνδέεις το άγγιγμα με τον πόνο. Κι αυτό το παθαίνουν τα μωράκια στην εντατική. Και το προσωπικό το χρησιμοποιηθεί, για να αποθαρρύνει τους γονείς να αγγίξουν τα παιδιά τους: «μην το πιάνετε γιατί το αναστατώνετε«. Σας ρίχνουν και την ευθύνη πονηρά δηλαδή, πως εσείς φταίτε για την όλη κατάσταση και στην ουσία χρησιμοποιούν τις ενοχές που θέλει δεν θέλει κουβαλάει ο γονιός ενός πρόωρου μωρού. Πετάξτε τους πίσω το μπαλάκι κι εξηγήστε τους ευγενικά και ήρεμα (αν έχετε την αντοχή), πως κάτι λάθος έχουν καταλάβει.

Για να γνωρίζετε επίσης και κάτι ακόμα, να σας εξηγήσω, πως οι τελευταίες έρευνες  δείχνουν,  ότι επειδή μόλις δύο βδομάδες (όταν φτάσουν δηλαδή στην 35η ως 38η εβδομάδα) πριν γεννηθούν τα μωράκια, μπορούν να διακρίνουν την διαφορά μεταξύ αγγίγματος και πόνου (τότε ‘ωριμάζουν’ ας πούμε, τα σχετικά κέντρα του εγκεφάλου), γι’ αυτό συμβαίνει να δυσανασχετούν κάποιες φορές όταν τ’ αγγίζει κάποιος. Δεν μπορούν να διακρίνουν την διαφορά. Αυτός βέβαια δεν είναι λόγος για να μην σας επιτρέπεται ν’ αγγίξετε το παιδί σας. Τα οφέλη απ’ την επαφή μαζί σας είναι ασύγκριτα περισσότερα  (αναπτύσσεται πιο γρήγορα η καρδιά, οι πνεύμονες, το μωράκι παίρνει βάρος, κοιμάται καλύτερα, έχει λιγότερο στρες, γίνεται πιο έξυπνο κ.α.) και για να γίνει η προσκόλληση του παιδιού και να προχωρήσει η ανάπτυξη του πρέπει οπωσδήποτε να έχει απτική επαφή με τους γονείς του.

Σε καμία περίπτωση λοιπόν, μην πιστέψετε πως θα του κάνετε κακό αν το αγγίξετε. Για να διαλυθούν και οι τελευταίες αμφιβολίες σας, διαβάστε κι αυτό. Και καταλάβετε, ότι σιγά σιγά, ακόμη κι αν το παιδάκι σας είναι τρομαγμένο ή μπερδεμένο, ευτυχώς θα μάθει ότι κάποιος το αγγίζει για να το ανακουφίσει και θα περιμένει να έρθει αυτή η στιγμή. Τις ανάγκες του παιδιού να κοιτάτε και να εμπιστεύεστε το ένστικτο σας.

Κι επειδή αναφέρθηκα και στον πόνο, αν σας καθησυχάζει να σας πω, πως αφενός χορηγούνται στα μωράκια ειδικά φάρμακα ώστε να μην πονάνε όσο το δυνατόν βέβαια (γι’ αυτό θα τα βλέπετε κοιμισμένα σε πολλές επισκέψεις σας) κι αφετέρου οι μελέτες που βρήκα και διάβασα λένε πως δεν υπάρχουν μακροπρόθεσμες συνέπειες απ’ αυτό τον πρόωρο πόνο που βιώνουν τα παιδιά. Ευτυχώς!

Για σας πάλι που σίγουρα θα πονάτε με πολλούς και διάφορους τρόπους εξαιτίας όσων βιώνετε, δεν υπάρχει τίποτα για να σας παραπέμψω στην Ελλάδα, πλην της υποστηρικτικής θεραπείας που θα μπορούσατε να κάνετε σε κάποιοιν ιδιώτη, αν νιώθετε πως το χρειάζεστε. Είναι απαράδεκτο το ότι οι ΜΕΘ δεν φροντίζουν ούτε καν με τη μορφή φυλλαδίου, να ενημερώνουν τους γονείς για κάποια πράγματα. Και στην πλειοψηφεία τους τα μαιευτήρια είναι ιδιωτικά, πράγμα που σημαίνει πως χρήματα υπάρχουν. Ειλικρινά δεν έχω λόγια. Βοηθάει όμως πολύ το να μοιράζεστε όλα τα άγχη και τους φόβους και τις αγωνίες σας, με τους άλλους γονείς που περνάνε τα ίδια. Αυτές οι άτυπες ομάδες ομοτίμων λειτουργούν ως προστατευτικό δίχτυ κι αυτό είναι πολύ σημαντικό, γιατί το τραύμα που βιώνει κάποιος σε τέτοιες περιπτώσεις είναι πολύ μεγάλο. Είναι μια μορφή πένθους για το όνειρο του τέλειου μωρού που χάθηκε.

Οι ειδικοί στον τομέα αυτό κάνουν λόγο για διαταραχή μετατραυματικού στρες (post traumatic stress disorder αλλά και για acute stress disorder-εδώ μπορείτε να διαβάσετε και μια σχετική έρευνα), αλλά όλα εξαρτώνται απ’ το ποιος είναι ο άνθρωπος που βιώνει κάτι τέτοιο. Πόσο κουράγιο και δύναμη διαθέτει, πόσο τον υποστηρίζει το περιβάλλον του, ποια είναι η σχέση του με τον άλλο γονιό, πόσο αισιόδοξος-η είναι κτλ κτλ. Αν χρειαστείτε πάντως επαγγελματική βοήθεια, ζητήστε την.

Για το τέλος κράτησα να σας προτείνω, πολλούς συνδέσμους και παραπομπές, επειδή έχει νόημα να είστε όσο το δυνατόν πιο ενημερωμένοι γι’ αυτό. Αναλυτικά λοιπόν:

  • Εδώ θα βρείτε ένα σχετικό βιβλίο στα αγγλικά (η συγγραφέας το γράφει ξεκάθαρα: Parents need to be involved in their baby’s care, and members of the baby’s care team need to encourage parents to learn about their baby. Professionals need to remember that parenting is extremely important in the baby’s convalescence. Babies whose parents are actively involved in care help to influence a healthier outcome for their child. Και στην ίδια σελίδα, υπάρχουν και όλα τα άλλα βιβλία για πρόωρα που κυκλοφορούν στο εξωτερικό. Κατεβάστε την ως κάτω και θα τα βρείτε.
  • Εδώ οι ειδικοί εξηγούν πολλά για το τι συμβαίνει όταν ένα παιδί μπαίνει στην εντατική, σας καθοδηγούν στο τι πρέπει να ρωτάτε και σας λύνουν γενικώς αρκετές απορίες για τα πρόωρα (όλα στα αγγλικά).
  • Εδώ θα βρείτε το πολύ καλά ενημερωμένο site του California Pacific Medical Center, το οποίο αξίζει να διαβάσετε για να δείτε ότι ενθαρρύνει τους γονείς να επισκέπτονται τα παιδιά τους κάθε στιγμή (επιτρέπει ακόμη και τις επισκέψεις των στενών συγγενών, ενώ στην Ελλάδα οι θείοι, θείες, γιαγιάδες και παπούδες είναι εξόριστοι) και εξηγεί πως δεν πρέπει οι γονείς να είναι επισκέπτες στη ζωή των μωρών τους (αυτό που σας γράφω κι εγώ παραπάνω δηλαδή): Interacting with your baby is very important to his recovery and your own peace of mind. We encourage you to touch your baby and become involved in his care when possible. As your baby recuperates, you will be able to hold and feed him. You are not a “visitor,” but an essential part of your baby’s care. Parents are welcome in the unit at any time!
  • Εδώ υπάρχει ένα φόρουμ με θέμα «Θηλασμός και πρόωρα μωρά» (όλα στα ελληνικά).
  • Εδώ, εδώ κι εδώ κατοπιστικά άρθρα για τα πρόωρα μωράκια (στα ελληνικά).
  • Εδώ θα βρείτε ένα άρθρο με χρήσιμες συμβουλές στα αγγλικά.  Σας το προτείνω επειδή με απλό τρόπο εξηγεί αρκετά πράγματα για την ψυχολογία του γονιού που αποκτά πρόωρο μωρό, αλλά ταυτόχρονα είναι και χρηστικό, κι
  • Εδώ πολλά χρήσιμα video.

..

Πιο χρήσιμο ολοκληρώνοντας, θεωρώ ότι είναι το να σας αναφέρω, πως υπάρχει αυτό εδώ το site πια, στο οποίο συγκεντρώνονται πολλά άρθρα για την προωρότητα (πάντα βέβαια να ελέγχετε το αν η πηγή είναι αξιόπιστη), εμπειρίες γονέων κτλ. Ως εκ τούτου, αυτή η ανάρτηση δεν θα ενημερώνεται, εκτός κι αν υπάρξουν νέα δεδομένα που θεωρήσω απαραίτητο να τα προσθέσω. Επιτέλεσε  τον σκοπό της, σε μια εποχή που δεν υπήρχαν ούτε πολλές, ούτε συγκεντρωμένες πληροφορίες για το θέμα.

Να είστε καλά.

..

..

*Η φωτογραφία είναι από εδώ.

..

..

Advertisements

~ από aikaterinitempeli στο Νοέμβριος 30, 2010.

 
Αρέσει σε %d bloggers: