Ως είθισται, μοιράζομαι σήμερα εδώ τις σημειώσεις μου για το νέο τεύχος του ριζοσπαστικού περιοδικού Asylum, που κυκλοφόρησε πολύ πρόσφατα κι ήταν ευχάριστη έκπληξη το ότι είδα στην αρχή του μια φωτογραφία από έκθεση της Yayoi Kusama (με τίτλο «You, Me and the Balloons») που έγινε τον περασμένο Αύγουστο στο Μάντσεστερ.
Το έργο πάντως που βλέπετε στο εξώφυλλο είναι του Alex Widdowson, που αναφέρει μεταξύ άλλων στο κείμενό του: «Η αναλογία που μου αρέσει να χρησιμοποιώ είναι ενός σέρφερ που, μετά από χρόνια που πλατσουρίζει στο νερό, έχει μάθει πώς να κινείται στα κύματα με αυτοπεποίθηση. (…) Έμαθα να βλέπω τις συναισθηματικές μου αλλαγές, τις μανιακές εμπειρίες και τα ψυχωσικά επεισόδια ως μερικές από τις πιο ενδιαφέρουσες και σημαντικές πτυχές του παρελθόντος και του παρόντος μου. Παρόλο που δεν απολάμβανα την ψύχωση, πιστεύω ότι το πρώτο μου επεισόδιο ήταν η πιο κομβική εμπειρία της ζωής μου. Ήταν εξίσου μέρος του εαυτού μου όσο και οι διαμορφωτικές στιγμές της παιδικής μου ηλικίας. Η πιο συμβολικά σημαντική πράξη μου ήταν η απόρριψη της λέξης «διαταραχή» από τη διάγνωσή μου…».
Στη συνέχεια, διάβασα το άρθρο του Joseph Michael, που εξηγεί πώς ξεκίνησε και πώς συνεχίστηκε η διοργάνωση Autistic Pride σε μια σύντομη ιστορική αναδρομή: «Ένας από τους ιδρυτές, η Gwen Nelson, εξήγησε ότι η χρήση του όρου Pride βοήθησε να αμφισβητηθεί η ιδέα ότι ο αυτισμός είναι μια τρομερή τραγωδία, που χρειάζεται «θεραπεία». Το 2006 η Amy Nelson οδήγησε μια μικρή ομάδα ανθρώπων στο Hyde Park για ένα πικνίκ, το οποίο έθεσε ένα πρότυπο για πολλές μελλοντικές εκδηλώσεις. Με ενέπνευσε η επιλογή του Hyde Park, καθώς υπήρξε επί αιώνες κέντρο της πολιτικής ζωής. Ένα πικνίκ ήταν κάτι προσιτό σε πολλά αυτιστικά άτομα που δεν θα τα κατάφερναν καλά σε ένα πολυσύχναστο, θορυβώδες περιβάλλον, όπως μια πορεία, λόγω αισθητηριακών ζητημάτων. Στο Hyde Park οι άνθρωποι είχαν την επιλογή να σηκωθούν και να κάνουν κάτι πολιτικό ή απλά να συμμετάσχουν σ’ ένα ήσυχο πικνίκ. (…) Η πανδημία COVID-19 σταμάτησε πολλές εκδηλώσεις Autistic Pride, αλλά η Autistic Pride Alliance διοργάνωσε διαδικτυακές εκδηλώσεις στο YouTube το 2020 και το 2021 όπου οι αυτιστικοί άνθρωποι σε όλο τον κόσμο παρείχαν ομιλίες και ψυχαγωγία για μια ποικιλία θεμάτων. Μπορείτε ακόμα να βρείτε αυτές τις εκδηλώσεις κάνοντας αναζήτηση για το «Autistic Pride Alliance» στο YouTube, αν και το καθένα από αυτά διαρκεί περίπου 12 ώρες! Το Autistic Pride είχε μια κυρίως θετική σχέση με το LGBT Pride. Η πλειοψηφία των ατόμων που συμμετέχουν στη διοργάνωση είναι επίσης LGBT και βλέπουμε τους παραλληλισμούς μεταξύ των κοινών εμπειριών καταπίεσης», καταλήγει ο συγγραφέας του άρθρου.
Κι αν σας ενδιαφέρουν ειδικά τα του αυτισμού, ν’ αναφέρω ότι στις 26 Απριλίου 2023, το Άφρο-Ασιατικό Φόρουμ Κριτικής Ψυχολογίας (Afro-Asian Critical Psychology Forum) -σε συνεργασία με τους Κρις Μπέιλι και Ρόμπερτ Τσάπμαν του Πανεπιστημίου Sheffild Hallam – πραγματοποίησε ένα εικονικό σεμινάριο («Αυτιστική εμπειρία στον κόσμο της πλειοψηφίας»), για το οποίο μπορείτε να βρείτε εδώ περισσότερες πληροφορίες: «Ενώ η ανθρώπινη φύση μπορεί να είναι καθολική, η σημασία του πολιτιστικού πλαισίου αυτής της φύσης απαιτεί περισσότερη προσοχή και κριτική σκέψη. Οι θεωρίες για τον αυτισμό και τη νευροποικιλότητα τείνουν να είναι αγγλοκεντρικές και γι’ αυτό πρέπει να κατανοήσουμε πώς ο αυτισμός και η νευροποικιλομορφία κατανοούνται σε διαφορετικούς πολιτισμούς». Όντως πολύ σημαντική επισήμανση αυτή.
Ο Miel Sloan (πρόκειται για ψευδώνυμο) με τη σειρά του, περιγράφει τι γίνεται πλέον στην Αμερική με τις θεραπείες κι είναι πράγματι αποκαρδιωτική η κατάσταση: «Πρόσφατη ερευνητική δημοσιογραφία από την ProPublica διαπίστωσε ότι η Cigna, η τέταρτη μεγαλύτερη ιατρική ασφαλιστική εταιρεία στις ΗΠΑ, ανέπτυξε έναν αλγόριθμο για στιγμιαίες αρνήσεις που οι γιατροί μπορούν να υπογράψουν χωρίς καν να ελέγξουν τα αρχεία του ασθενούς. Σύμφωνα με μια ανάλυση εταιρικών εγγράφων, οι γιατροί που είναι συμβεβλημένοι με τ’ ασφαλιστικά ταμεία, μπορούν να απορρίψουν μια αξίωση για θεραπεία σε 1,2 δευτερόλεπτα χωρίς «περιθώριο για έναν ασθενή και τον γιατρό του για ένσταση». Ενώ οι ΗΠΑ κατατάσσονται στην τέταρτη θέση στην καινοτομία υγειονομικής περίθαλψης, βρίσκονται ταυτόχρονα στην τελευταία θέση μεταξύ των χωρών υψηλού εισοδήματος σε ισότητα, πρόσβαση στην περίθαλψη και αποτελέσματα υγείας. Η χώρα κατατάσσεται στην πρώτη θέση στα ποσοστά αυτοκτονιών μεταξύ των πλούσιων εθνών. Κάθε 10,9 λεπτά κάποιος αυτοκτονεί στις ΗΠΑ. Το ποσοστό αυτοκτονιών αυξήθηκε κατά 34% από το 2000 έως το 2021, το τελευταίο έτος για το οποίο έχει στοιχεία το Κέντρο Ελέγχου Νοσημάτων (CDC). Ο ασφαλιστικός κλάδος είχε κέρδη 19 δισεκατομμυρίων δολαρίων εκείνο το έτος. Πόσες ζωές θα μπορούσαν να είχαν σωθεί;»
Πέρα απ’ τα κείμενα που φιλοξενούνται στο Asylum κι απ’ τα οποία μαθαίνουμε τι συμβαίνει στην Αγγλία, την Αμερική κι αλλού όσον αφορά τη λειτουργία των συστημάτων ψυχικής υγείας κ.ο.κ. (δε ξέρω τι να πρωτοδιαλέξω συνήθως γι’ αυτές τις αναρτήσεις), υπάρχουν και ποιήματα, βιβλιοκριτικές, ελεύθερα διαθέσιμα άρθρα που θα βρείτε εδώ, καθώς και βιωματικές εξομολογήσεις που πάντα με συγκινούν.
Μία από ‘κεινες που ξεχώρισα είναι κι αυτή της Lucette Davies: «το μόνο που μου είπαν ήταν «πάρε τα χάπια» και όλα θα γίνουν σωστά σε έξι εβδομάδες. Ένιωθα σαν ένα χαλασμένο αυτοκίνητο που περιμένει να του αλλάξουν τα μπουζί. Έπαψα να είμαι άνθρωπος – είχα γίνει αντικείμενο. Άρχισα να αρνούμαι στον εαυτό μου οποιαδήποτε αναγνώριση του ψυχικού μου πόνου/ της οδύνης μου. Στο μυαλό μου οι προηγούμενες σκέψεις μου είχαν επιβεβαιωθεί. Ο γιατρός μου μού είπε ότι ήμουν ανορεξικη και δεν θα ανακάμψω ποτέ, οπότε είχα μια κατά βάση ελαττωματική προσωπικότητα. Ίσως δεν άξιζα καν τη λέξη «πρόσωπο». Πέρασαν οι έξι εβδομάδες, μετά έξι χρόνια, μετά ακόμα περισσότερα χρόνια… Η «διάγνωσή» μου φαινόταν να αλλάζει τακτικά και το ποια ήταν έγινε αδιάφορο/άσχετο πια για μένα. Ήμουν το πρόβλημα που έπρεπε να διορθώσει κάποιος άλλος, οπότε γιατί να με ενδιαφέρει; Ο γιατρός μου τελείωνε κάθε συνάντησή μας με τις λέξεις «Θα προσευχηθώ για σένα». Ήταν πραγματικά το καλύτερο που μπορούσε να κάνει; Όλες οι εμπειρίες μου, συμπεριλαμβανομένων των κοινωνικών καταστάσεων της προηγούμενης ζωής μου που είχαν προκαλέσει τέτοια αγωνία, αγνοήθηκαν. Η ανθρωπιά μου αγνοήθηκε και ένιωσα πραγματικά αντικείμενο. Το μίσος μου για τον εαυτό μου μεγάλωσε κι έτσι τις περισσότερες φορές δεχόμουν την απαίσια μεταχείριση. Ήταν έκπληξη που άρχισα να αυτοτραυματίζομαι; Έγινα δόλια και χειριστικη. Μερικές φορές οι δικές μου ανθρώπινες ανάγκες ήταν τόσο συντριπτικές που έκανα πράγματα για να κάνω το προσωπικό να με προσέχει. Ακόμη και η αρνητική προσοχή του να είσαι καθηλωμένη και κλειδωμένη σε δωμάτιο απομόνωσης μ’ έκανε να νιώθω καλύτερα από το να με αγνοούν. Όλα άλλαξαν όταν εντάχτηκα σε άλλη δομή, όπου η διάγνωση δεν έπαιζε και τόσο μεγάλο ρόλο και κυρίως το γεγονός ότι η ανθρωπιά μου ήταν σεβαστή. Με βοήθησε να καταλάβω γιατί φοβόμουν να φάω τόσο πολύ και γιατί ήθελα να κάνω κακό στον εαυτό μου. Και, το πιο σημαντικό, πόσο ήθελα να είμαι ζωντανή. Ανέπτυξα μια κατανόηση του ποια ήμουν και τι στη γη συνέβαινε όλα αυτά τα τρομερά χρόνια. Έμαθα να επικοινωνώ καλύτερα και να κατανοώ τη σημασία της επικοινωνίας (δεν νομίζω ότι ήταν τυχαίο που συνέχισα τις σπουδές μου ώστε να πάρω δίπλωμα στη δημοσιογραφία όταν βελτιώθηκε η ψυχική μου υγεία)».
Το ποσό προβληματικό και τραυματικό είναι το να πλησιάζουμε και να συνδιαλεγόμαστε με τους ανθρώπους ανάλογα με το ποια διάγνωση έχουν πάρει, χρειάζεται περαιτέρω επεξήγηση; «Πιστεύω», συνεχίζει η Lucette Davies στην οποία θ’ αφήσω και τον επίλογο, «ότι εάν η ψυχιατρική περίθαλψη δεν υποστεί ριζική αλλαγή προσέγγισης, η κακοποίηση θα συνεχιστεί… Το ψυχιατρικό μας σύστημα πρέπει να απομακρυνθεί από την ψυχρή, σκληρή, κλινική προσέγγιση που τόσο συχνά επικρατεί. Μόλις οι ασθενείς αρχίσουν να αναγνωρίζονται ως ανθρώπινα όντα σε βαθιά αγωνία, με τις ίδιες ανάγκες όπως κάθε άλλος άνθρωπος, μπορεί να σημειωθεί πρόοδος (…)
Ζω με έναν βαθύ θυμό για το πώς μου φέρθηκαν. Υπήρξε τεράστια ταλαιπωρία, όχι μόνο για μένα αλλά και για την οικογένεια και τους φίλους μου. Δεν μπορώ να πάρω πίσω εκείνα τα χρόνια ή τις συνέπειες του να τα έχω ζήσει, αλλά τώρα νιώθω έτοιμη να αρχίσω να μιλάω ανοιχτά για ένα σύστημα που συνεχίζει να κακοποιεί ευάλωτα άτομα. Ωστόσο, λόγω όσων συνέβησαν στη ζωή μου, μου λείπουν τα διαπιστευτήρια που αναζητούν οι άνθρωποι όταν αποφασίζουν αν θα πάρουν ένα άτομο στα σοβαρά. Απευθύνω έκκληση σε όσους εκπαιδευονται προκειμένου να δουλέψουν στο ψυχιατρικό μας σύστημα να κατανοήσουν αυτήν την κατάσταση. Γνωρίζω νοσοκόμες και γιατρούς που, παρά το γεγονός ότι εντάσσομαι σε αυτό το εξαιρετικά κλινικό σύστημα ψυχικής υγείας, μου επέτρεψαν να κάνω τεράστιες αλλαγές στη ζωή και τη γενική μου υγεία. Μπορεί να γίνει. Μέσα από την εκπαίδευσή σας θα αποκτήσετε τα διαπιστευτήρια που θα επιτρέψουν να ακουστούν οι φωνές σας. Χρησιμοποιήστε τη φωνή σας για να δημιουργήσετε την αλλαγή που τόσοι πολλοί άνθρωποι χρειάζονται απεγνωσμένα…»
.
*Στη μετάφραση/απόδοση απ’ τα αγγλικά συμβουλεύομαι πάντα τη Ντίνα Πουρσανίδου. Όλες οι φωτογραφίες, τέλος, προέρχονται από το περιοδικό.
AIKATERINI TEMPELI 