Παρουσίαση βιβλίου: Το αγόρι που μιλούσε με τους πλανήτες – Η αληθινή ιστορία του Τζέικομπ Μπαρνέτ

.

Το αγόρι που μιλούσε με τους πλανήτες

.

Αυτό το βιβλίο, που θα σας παρουσιάσω σήμερα, μου το έκανε δώρο η φίλη μου,  η Βάσια. Δεν πρόλαβα να το διαβάσω όταν μου το έδωσε, το έκανα πρόσφατα όμως και θέλω να την ευχαριστήσω κι από ‘δω για την εξαιρετική της επιλογή. «Το αγόρι που μιλούσε με τους  πλανήτες» λοιπόν, είναι η αληθινή ιστορία ενός παιδιού που διαγνώστηκε πολύ μικρό με αυτισμό, έτσι όπως την κατέγραψε η μαμά του, Κριστίν Μπαρνέτ.

Στην αρχή, όλα έμοιαζαν να πηγαίνουν καλά, μέχρι που διάφορες συμπεριφορές του παιδιού κι η σταδιακή του απόσυρση, οδήγησαν τους γονείς του στους ειδικούς. Η διάγνωση ήταν πλήρης αυτισμός, μέτριος ως βαρύς κι όλοι μπορούμε να καταλάβουμε τι πλήγμα αποτέλεσε αυτό το γεγονός για την οικογένεια του μικρού. Αν και ο δείκτης νοημοσύνης του ήταν υψηλός όπως τονίζεται πολλάκις στο κείμενο, οι λειτουργικές μετρήσεις τον τοποθετούσαν στο φάσμα της λεγόμενης ‘νοητικής υστέρησης’.

Τις απόψεις μου για το IQ τις ξέρετε νομίζω, όσοι είστε συχνοί επισκέπτες αυτού του ιστολογίου και αν όχι, μπορείτε πάντα να δείτε τα στοιχεία που έχω παραθέσει εδώ, εδώ κι εδώ. Θεωρώ έντιμο να τονίσω πόσο διαφοροποιούμαι μεν, αλλά δεν παραβλέπω σαφώς πως κι ο δείκτης νοημοσύνης είναι υπό προϋποθέσεις ένα (αλλά όχι το μόνο)  ενδεικτικό στοιχείο. Αν μη τι άλλο, παρωπίδες δεν έχω, ωστόσο ο σκεπτικισμός μου μ’ οδηγεί στο ν’ αντιμετωπίζω με δυσπιστία (μεταξύ άλλων) και τις περιπτώσεις των παιδιών-θαυμάτων.

Ειλικρινά όμως, παρά τις θέσεις μου για το θέμα γενικότερα, θεώρησα εξ’ αρχής σφάλμα το γεγονός πως στη συγκεκριμένη περίπτωση, θεώρησαν οι ειδικοί ότι ο Τζέικομπ έπρεπε να ενταχτεί στην ειδική αγωγή. Δεν μπορούμε να γνωρίζουμε το δυναμικό και την εξέλιξη παιδιών τόσο μικρών (ήταν τριών τότε) και το να αποφαινόμαστε με τελεσίδικο τρόπο για την πορεία τους, προσωπικά το θεωρώ αντι-επιστημονικό κι αδιανόητο. Γίνεται όμως και το γνωρίζω δυστυχώς.

Είναι το χειρότερο κατά τη γνώμη μου, το να βάζει όρια ένας ειδικός στο τι μπορεί να καταφέρει ένα παιδί και γι’ αυτό επιλέγω στο συγκεκριμένο ζήτημα να εστιάσω σήμερα. Οι εμπλεκόμενοι λοιπόν, παιδαγωγοί και ψυχολόγοι, ήταν βέβαιοι για το μέλλον και την πορεία του Τζέικομπ. Τόσο, που με καθόλου κομψό τρόπο, επέμενε η δασκάλα του πως έπρεπε οι δικοί του ν’ αλλάξουν τις προσδοκίες τους για το παιδί τους: δεν θα μάθαινε ποτέ να διαβάζει, άρα ποιος ο λόγος να κουβαλάει μαζί του κάρτες με την αλφαβήτα; Μαλλον δεν θα ήταν ικανός, ούτα τα κορδόνια των παπουτσιών του να δέσει, σύμφωνα με τη διάγνωση.

Το σύνδρομο του Θεού βλέπετε, εκτός απ’ τους γιατρούς, απαντάται και σε μας τους ψυχολόγους, στους παιδαγωγούς και σε όσους γενικά θεωρούν πως κατέχουν το μονοπώλιο της γνώσης και μια διάγνωση τους είναι ένα είδος ταφόπλακας για το μέλλον κάποιου: κάτι δηλαδή οριστικό κι αμετάκλητο. Αυτό που ξεχνούν οι περί ου ο λόγος είναι όμως,  πως μια διάγνωση λέει κάτι γενικά, αλλά δεν λέει τα πάντα για την πορεία ενός συγκεκριμένου ατόμου. Δεν μπορεί να προβλεφθεί επακριβώς το μέλλον κάποιου, απλώς και μόνο επειδή διαγνώστηκε έτσι ή αλλιώς.

Φυσικά, αν οι γονείς τολμήσουν να αμφισβητήσουν τους ειδικούς, αν έχουν αυτό το σθένος -γιατί πραγματικά είναι πολύ τρομακτικό να αγνοείς αυτούς που επιμένουν πως ξέρουν τι είναι καλύτερο για το παιδί σου αλλά κι εξίσου θαρραλέο-, θα βρεθούν κι αυτοί με μια άτυπη ‘διάγνωση’ να αιωρείται πάνω απ’ τα κεφάλια τους: άρνηση. «Αρνούνται να δουν την κατάσταση του παιδιού τους«, είναι αυτό που θα μουρμουρίσουν οι εμπλεκόμενοι πίσω απ’ την πλάτη τους

Κι όμως. Τα πράγματα δεν είναι πάντα άσπρο-μαύρο. Υπάρχουν γονείς που σοκάρονται, ναι, με τέτοιες διαγνώσεις και δεν θέλουν να τις πιστέψουν και χρειάζονται υποστήριξη ώστε με τη σειρά τους να βοηθήσουν το παιδί τους, αλλά υπάρχουν κι άλλοι που τις ακούν μεν, ωστόσο δεν θεωρούν απαραίτητο να τις λάβουν υπόψη σε σημείο τέτοιο που κάθε τους πράξη να καθορίζεται απ’ αυτές. Ποιος στα σοβαρά, δικαιούται να τους κατηγορήσει; Μήπως δεν έχουμε δει παιδιά να εξελίσσονται εντελώς διαφορετικά απ’ ότι έλεγαν οι προβλέψεις μας, επειδή και μόνο το υποστηρικτικό τους δίκτυο (οικογένεια, φίλοι, κοινότητα) τα βοήθησε ν’ ανθίσουν; Ή μήπως είμαστε αλάνθαστοι οι ειδικοί κι όλες οι διαγνώσεις μας είναι πάντα σωστές;

Η Κριστίν, η μητέρα του Τζέικομπ, έκανε την γενναία επιλογή ν’ αγνοήσει τις προγνώσεις και να πάρει το παιδί της απ’ την ειδική αγωγή. Όπως γράφει κάπου στο βιβλίο, αυτές τις κάρτες με την αλφαβήτα για τις οποίες έγινε λόγος παραπάνω, μπορεί να μάθαινε να τις διαβάζει ο μικρός, μπορεί και όχι, αλλά τι πείραζει να τις έχει; Αλλά τι πείραζε να προσπαθήσουν να τις μάθει; Σε τι μπορεί να βλάψει ένα παιδί (και κάθε άνθρωπο συνακόλουθα) το να του δωθούν ευκαιρίες, παράλληλα με όσες θεραπείες χρειάζεται; Γιατί θα πρέπει να αλληλεπιδρούν όλοι μαζί του βάζοντας πρώτη την ταμπέλα της διάγνωσης του; Όχι να φτάνουν βέβαια οι γονείς στο άλλο άκρο και να πιέζουν τα παιδιά τους να επιτύχουν πράγματα που δεν μπορούν, αλλά να μην τους στερούν και τις ευκαιρίες μάθησης. Αυτός ειναι τρόπον τινά ο χρυσός κανόνας.

Περιττό ν’ αναφέρω, πως αυτή η μητέρα πήρε την καλύτερη απόφαση. Κι επίσης κατάλαβε κάτι πολύ σημαντικό που αν και μοιάζει αυτονόητο δεν είναι: τα παιδιά πρέπει να έχουν παιδική ηλικία και να μην ιατρικοποιείται όλη η ζωή τους. Όσο απαραίτητες κι αν είναι οι θεραπείες, άλλο τόσο απαραίτητη είναι κι η διασκέδαση, οι διακοπές, η ανεμελιά. Πρέπει να υπάρχει μια ισορροπία και να μην γεμίζει ασφυκτικά το ημερήσιο κι εβδομαδιαίο πρόγραμμα του παιδιού με συνεδρίες. Να υπάρχει πάντα χρόνος για παιχνίδι.

Κι ευτυχώς βρέθηκαν στο δρόμο της και κάποιοι άλλοι ειδικοί που όπως αναφέρει χαρακτηριστικά η ίδια αντιμετωπίζουν τα παιδιά όχι ως προβλήματα που πρέπει να λυθούν ή ως αξιολύπητα πλάσματα, αλλά απλά ως ανθρώπους. Έχει μεγάλη σημασία αυτό και μακάρι όσοι χρειαστείτε κάποιους να σας υποστηρίξουν στα δύσκολα, τέτοιους ειδικούς να βρείτε.

Για να επανέλθουμε όμως στην ιστορία μας, ίσως ήδη να ξέρετε τι απέγινε ο Τζέικομπ, μιας κι έχει βγει ήδη αρκετές φορές στα ΜΜΕ και να γνωρίζετε με τι αχολείται σήμερα, αλλά ακόμα κι αν είναι έτσι, αξίζει να διαβάσετε και το βιβλίο.

.

.

Προσωπικά δεν μ’ ενδιαφέρει ν’ ασχοληθώ περισσότερο με  το ζήτημα της ευφυίας του, για τους λόγους που ανέφερα παραπάνω κι επειδή επίσης θεωρώ πως είναι έτσι κι αλλιώς μεγάλο επίτευγμα το να ξεφεύγει ένα παιδί απ’ τις προβλέψεις της διάγνωσης του και σ’ αυτό επιθυμώ να μείνει η προσοχή μας. Ας μην αποπροσανατολιζόμαστε αναλύοντας το αν έχει ή δεν έχει τόσο IQ. Σας προτείνω βέβαια να διαβάσετε κι αυτό το άρθρο που αποσαφηνίζει κάποια θολά σημεία σχετικά μ’ αυτό το ζήτημα, αλλά σε τίποτα δεν μειώνει την αξία του βιβλίου, αφού μεταφέρει μηνύματα ελπίδας, θάρρους, κουράγιου, από ανθρώπους που ήρθαν αντιμέτωποι με αλλεπάλληλα χτυπήματα  στη ζωή τους ( η διάγνωση του αυτισμού του παιδιού τους, ήταν μόνο η αρχή του ‘κακού’) και δεν παρέδωσαν τα όπλα.

Κι αυτό θέλω να κρατήσετε: την επιμονή των ανθρώπων αυτών. Κι εύχομαι να σας εμπνεύσει, όποια προβλήματα κι αν αντιμετωπίζετε, γιατί η πρόκληση στην οποία έχει νόημα ν’ ανταποκρινόμαστε, είναι όπως έγραψαν κάποιοι που θαυμάζω, να ποθούμε το αδύνατο, να φτάνουμε εκεί που δεν μπορούμε. Εμπόδια θα υπάρχουν πάντα, αλλά η θέληση είναι από μόνη της αυτή που δημιουργεί τα θαύματα. Πιστέψτε στους ανθρώπους, έτσι όπως αυτή η μητέρα πίστεψε στο παιδί της, και που ξέρετε; Μπορεί ν’ αποδειχτεί πως ήταν ο,τι σοφότερο κάνατε ποτέ.

Το βιβλίο κυκλοφορεί στη χώρα μας, απ’ τις εκδόσεις «Ψυχογιός» (εδώ περισσότερες πληροφορίες) σε μετάφραση του Μιχάλη Μακρόπουλου.

Καλή σας ανάγνωση.

.

.

.

.

.

Advertisements

~ από aikaterinitempeli στο Ιουλίου 6, 2014.

6 Σχόλια to “Παρουσίαση βιβλίου: Το αγόρι που μιλούσε με τους πλανήτες – Η αληθινή ιστορία του Τζέικομπ Μπαρνέτ”

  1. «Βλέπετε προς τα πάνω όταν ποθείτε την ανύψωση…» Αισθάνομαι ότι με έναν αντίστοιχο, βαθιά ενστικτώδη τρόπο λειτούργησε η μητέρα του τόσο τυχερού Τζεϊκομπ ώστε να τον πάρει από το χέρι και να τον οδηγήσει πέρα από τις στείρες διαγνώσεις των «ειδικών». Δεν ανήκω στην κοινότητα των επιστημόνων ψυχικής υγείας αλλά από αυτά που διαβάζω εδώ και κάποια χρόνια νιώθω ότι, σε κάποιες περιπτώσεις, όσο πιο πολύ εμπλουτίζεις τις γνώσεις σου τόσο πιο ξύλινος γίνεσαι, πραγματοποιώντας κάθε φορά και ένα βήμα μακριά από το συναίσθημα. Τέτοιες διαγνώσεις όπως αυτή που αφορούσε στον μικρό Τζέϊκομπ στη συντριπτική τους πλειοψηφία βασίζονται στην αλαζονεία της γνώσης αγνοώντας επιδεικτικά τη δυναμική και τη δυνητική εξέλιξη ενός παιδιού. Χάρηκα πάρα πολύ διαβάζοντας όλο το άρθρο της Κατερίνας – μαζί με τους συνδέσμους – γιατί είχα την ευκαιρία να δω την εξέλιξη τούτου του «διεγνωσμένα πνευματικά ανάπηρου» παιδιού… Είναι ένα βιβλίο του οποίου την ύπαρξη αγνοούσα. Θα προστεθεί άμεσα σε αυτά που πρόκειται να διαβάσω…

    • kikaskaf, σίγουρα το ένστικτο της άκουσε κι ευτυχώς που το έκανε. Ωραία το έθεσες. Μπορεί να μην ανήκεις μεν στο ψ χώρο, αλλά γνωρίζεις πάρα πολλά για τέτοια ζητήματα κι εγώ σ’ έχω ξεχωρίσει (όπως θα ‘χεις καταλάβει απ’ το Facebook) για την οξυδέρκειά σου, τις προσεκτικές και εις βάθος αναγνώσεις σου και τις ευθύβολες παρατηρήσεις σου. Ακριβώς αυτό που έθιξες λοιπόν συμβαίνει: η γνώση κάνει αλαζονικούς τους ειδικούς. Με το σκεπτικό να ‘προετοιμαστούν’ οι γονείς, να πληροφορηθούν, να μειώσουν τις ‘προσδοκίες’ τους για το παιδί κτλ, οδηγούμαστε σε τραγελαφικές καταστάσεις. Δεν ξεχνάω τα τηλεφωνήματα αναστατωμένων γονιών που είναι φίλοι μου, όταν παιδονευρολόγοι τους ‘προετοίμασαν’ για το γεγονός πως τα δίχρονα και τρίχρονα παιδιά τους μάλλον δεν θα ξεκινήσουν στην ώρα τους το δημοτικό. Τι νόημα είχε μια τέτοια πληροφορία (που παρεμπιπτόντως δεν επαληθεύτηκε) απ’ τη στιγμή που τα παιδιά αυτών των ανθρώπων δεν φοιτούσαν καν στο νηπιαγωγείο; Σε τι ακριβώς βοήθησε η αναστάτωση και η στεναχώρια των γονιών και η χρόνια αγωνία τους; Ή μήπως ήταν θετικό που κάθε συμπεριφορά των παιδιών τους την μετέφραζαν πια σε παθολογική, ακριβώς και μόνο λόγω του άγχους τους και της ‘πληροφόρησης’ που είχαν λάβει; Το να καλύπτουν οι ειδικοί τα νώτα τους για παν ενδεχόμενο, χρησιμοποιώντας τη στατιστική και τις έρευνες σαφέστατα προκατειλλημένοι, δεν νομίζω πως ωφελεί σε κάτι τα παιδιά, που φτάνουν ως τα γραφεία τους. Ακόμα και στις πιο βαριές περιπτώσεις, ακόμα κι όταν μοιάζει προδιαγεγραμμένο το μέλλον λόγω της πρόγνωσης κι υπάρχει το επιχείρημα της προετοιμασίες των γονιών ώστε να μην πιέζουν το παιδί με παράλογες απαιτήσεις (οι ανεδαφικές προσδοκίες που εννοώ παραπάνω), ένα πρέπει να θυμόμαστε: πως δεν μπορούμε να είμαστε για τίποτα απολύτως σίγουροι. Οπωσδήποτε δεν πρέπει να πιεστεί κανένα παιδί να φτάσει στόχους που ξεπερνούν τις δυνατότητες τους, αλλά δεν βλάπτει να έχει τις ευκαιρίες να προχωρήσει. Να μην χάσει αυτές τις ευκαιρίες, επειδή οι γονείς του έμαθαν πως δεν πρέπει να περιμένουν και πολλά απ’ αυτό. Κι αυτό είναι το πιο απλό που μπορώ να γράψω για να καταλάβουν όλοι όσοι μας διαβάζουν. Έχουμε δει τόσες περιπτώσεις ανθρώπων γενικότερα, πόσο μάλλον παιδιών, που ξεπέρασαν τα εγγενή εμπόδια κι έγιναν παραδείγματα προς μίμηση. Ας αφήσουμε κάθε παιδί να δείξει τι μπορεί και τι δεν μπορεί να κάνει λοιπόν. Κι ας μάθουμε επιτέλους να εκτιμούμε όσα πετυχαίνει, χωρίς να εστιάζουμε στις όποιες ‘αποτυχίες’. Σ’ ευχαριστώ και γι’ αυτό σου το σχόλιο και χαίρομαι που θα τα λέμε κι από ‘δω. Να ‘σαι καλά, Κική μου.

      • Kρατώ την πρότασή σου: «Ας αφήσουμε κάθε παιδί να δείξει τι μπορεί και τι δεν μπορεί να κάνει.» Και ας μου επιτραπεί να την «επεκτείνω» λίγο και σε εμάς τους ενήλικες. Αφού όλοι μας έχουμε τόσο δεξιότητες και ταλέντα όσο ελλείψεις και ελλείμματα…Σε μια «τέλεια» κοινωνία η οποία δε συγχωρεί την οποιαδήποτε «αδυναμία» ρίχνοντας τους «ανεπαρκείς» στον Καιάδα μην πληρώντας όμως τα ιδεώδη εκείνης της εποχής…Το μήνυμά μου λοιπόν είναι αυθεντική ανεκτικότητα και στον ενήλικα συνάνθρωπο αναφερόμενη σε κάθε πλαίσιο σχέσης, επαγγελματικό, φιλικό, προσωπικό. Κι εγώ σε ευχαριστώ για την απάντησή σου. Πάντα χαίρομαι να σε διαβάζω… Να είσαι καλά, Κατερίνα μου.

  2. Κα Τεμπέλη σας διαβάζω συχνά κι ας μην αφήνω σχόλιο. Σήμερα αποφάσισα να σας γράψω γιατί έχω πολύ κακές εμπειρίες από δασκάλους και συγκινήθηκα διαβάζοντας γι’ αυτό το παιδάκι. Κακώς μερικοί άνθρωποι διαλέγουν τέτοιους κλάδους κι ασχολούνται με παιδιά που δεν τους φτάνουν τα προβλήματα τους, έχουν από πάνω να αντιμετωπίσουν και εκπαιδευτικούς που δεν τα βοηθούν και για να το γράψω ανοιχτά δεν τα θέλουν στις τάξεις τους. Τα πρόσωπα μερικών αν βλέπατε μόνο όταν αντικρύζουν ορισμένα παιδιά. Από εμπειρία το λέω, όχι τυχαία και λυπάμαι γι’ αυτό. Ευτυχώς υπάρχουν και εξαιρέσεις. Τελος πάντων μη σα τρώω χρόνο, την απογοήτευση μου απ’ την ειδική αγωγή στην Ελλάδα θέλω να καταθέσω. Άλλη μοίρα θα είχαν πολλά παιδάκια όπως και το δικό μου πιστεύω αν ήταν αλλιώς τα πράγματα. Δεν έχουν τις ευκαιρίες που υπάρχουν έξω. Σας συγχαίρω που γράφετε απλά τα περισσότερα άρθρα σας και μπορούμε να σας καταλάβουμε, γιατί μερικοί συνάδελφοι σας δεν ξέρω που απευθύνονται. Σας ευχαριστώ πολύ. Δανάη

    • Δανάη, καλώς ήλθατε.
      Μακάρι να μπορούσα να πω πως δεν γνωρίζω κι εγώ τέτοιες ‘ιστορίες’ που διαδραματίζονται σε ειδικά και άλλα σχολεία, αλλά φευ. Δεν αμφισβητώ δηλαδή την εμπειρία σας. Κάθε άλλο. Ευτυχώς όμως που υπάρχουν κι άλλοι εκπαιδευτικοί, που πρωτίστως είναι άνθρωποι. Και συχνά κάνουν την διαφορά. Δεν φταίει πάντα η έλλειψη των μέσων-πόρων. Με λίγη φαντασία μπορούν να γίνουν πολλά, έστω κι αν οι εργαζόμενοι στην ειδική αγωγή, αντιμετωπίζουν μύρια προβλήματα. Υστερούμε και σ’ αυτόν τον τομέα ως χώρα σαφώς, αλλά ας κρατάμε τα όποια θετικά κι ας ελπίζουμε, κάνοντας κι εμείς, ο καθένας απ’ το δικό του μετερίζι, ότι μπορούμε. Προσωπικά, προτείνω στους γονείς, αν το παιδί τους αντιμετωπίζει προβλήματα στο χώρο του σχολείου, να κάνουν τα πάντα για να βελτιώσουν τη θέση του. Αν πρέπει να παρακάμψουν κάποιον δάσκαλο και να φτάσουν στον Διευθυντή να το κάνουν. Στα Ιατροπαιδαγωγικά Κέντρα, μπορεί κάποιος να συμβουλευτεί τους ειδικούς, να εξηγήσει το πρόβλημα και να τον κατευθύνουν ανάλογα. Σας το γράφω, μήπως σε κάτι βοηθήσει.
      Χαίρομαι ειλικρινά, που μπορείτε και καταλαβαίνετε τα περισσότερα που γράφω (ξεφεύγω κι εγώ μερικές φορές ειν’ αλήθεια, αν και προσπαθώ να γράφω όσο το δυνατόν πιο απλά).
      Χωρίς πρόθεση μεν να δικαιολογήσω τους συναδέλφους αλλά να είμαι δίκαιη δε, θέλω να σας εξηγήσω πως δεν απευθύνονται όλοι στον μέσο αναγνώστη, στη μέση αναγνώστρια. Ορισμένοι θέλουν να διαβάζονται κυρίως από ανθρώπους του ψ χώρου, μαζί τους ν’ ανταλάσουν απόψεις, γι’ αυτό ίσως συναντάτε δυσκολίες. Στοχεύουν σε άλλο αναγνωστικό κοινό μάλλον. Αυτό είναι όλο. Είμαι σίγουρη όμως, πως αν διαβάσετε κάτι που δεν καταλαβαίνετε και ζητήσετε διευκρινίσεις, θα σας τις δώσουν με προθυμία.
      Σας εύχομαι υγεία και τύχη για το παιδάκι σας, σας ευχαριστώ θερμά που με διαβάζετε και για το σχόλιο σας. Να είστε καλά!

  3. Όσοι-ες διαβάσατε αυτή την ανάρτηση, ίσως να θέλετε να υπογράψετε κι εδώ. Αφορά το θεσμό της παράλληλης στήριξης. Ρίξτε μια ματιά.

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s